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银屑病患者: 整宿失眠 像有一亿只蚂蚁在身上爬

来源:未知 作者:admin 人气: 发布时间:2017-08-30
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(原标题:被“上帝文了身”的人)

有两年,他为这病整宿整宿失眠,实在太难受,“就像有一亿只蚂蚁在身上爬”。他买了两把菜市场刷鱼的大铁刷子,使劲挠,擦在皮肤上,发出“呲呲”的声响。出血也不管,破罐破摔了。

银屑病患者: 整宿失眠 像有一亿只蚂蚁在身上爬

8月19,海南万宁市兴隆镇,王琳眼里噙着泪水。当晚,她刚刚拒绝自己喜欢的男孩子的求爱。7岁就得了银屑病的她,担心这病会遗传给孩子,恋爱结婚的事情她一概不敢想。

40岁那年夏天,张恒写了个遗嘱,搁在床头,半夜出门自杀去。

这个河北男人,当时已经走到人生最低谷,做生意欠了40万的债,纠缠多年的银屑病全身大爆发了,用他的话说,“穿着衣裳是个人,脱了衣裳是个鬼。”

他走到铁轨边,坐了俩小时,想起原来的苦日子,在火车上做烧炉工,烧12吨煤,才挣两毛七。突然想开了,还想活。

他绝望的原因之一,是他身上的这种疾病,已被医学证明,终身无法治愈,将伴他一生。

世界卫生组织2016年的研究报告写道:银屑病,一种慢性的、非传染性的、疼痛的、毁容的、致残的疾病,无治愈方法。病因尚不明确,但任何年龄都有发病可能。

银屑病医患的共识是:它带来了巨大的身体、感情和社会负担。社会排斥、歧视和羞耻感对于银屑病患者和其家人的心理打击是毁灭性的。

8月19日,在海南万宁兴隆镇的一家皮肤病医院见到张恒时,他已经是53岁、拥有千万身家的老板了。他皮肤晒得黝黑,撩起衣服给我们看,身上错落分布着红疹和白色的鳞片。

这个海边小镇,是个避世天堂。成千上万的银屑病人来来往往,寻求阳光、海水、快乐和安慰。生病后,他们的人生仅剩一个命题,如何接受造物主的不公、原谅自己的不完美。

银屑病患者: 整宿失眠 像有一亿只蚂蚁在身上爬

8月20日,海南万宁市兴隆镇,护士在给一位14岁的小朋友包药,红色的皮癣布满了她的全身。

一亿只蚂蚁在身上爬

张恒有好多年没穿过短袖短裤。就算是在40度的夏天,作为公司董事长的张恒,仍然穿着秋裤。把秋裤扎进厚袜子里,找个僻静的地方,假装系鞋带,把袜子撸下来抖抖,地上掉一层皮。

因为银屑病,谈崩了好多生意。和客户聊合同,一坐就是两个小时,对他来说实在是苦役。太痒了,他靠在椅子上蹭来蹭去,不舒服,每隔一会儿就借故上厕所,挠挠。客户都纳闷儿,“怎么这么不尊重人呢?”上千万的合同没下文了。

他包里随身装着个纸做的小簸箕,配个小刷子,走到哪儿,都要赶紧清理掉落的皮屑。挠挠伤口就出血,办公室里常备了几件白衬衣。出差,也要自己带床单枕套。

一家皮肤病医院的医生陈照昆说,银屑病的首要病理是,免疫系统紊乱,导致表皮细胞增殖加速,正常表皮细胞的更替周期为28天左右,而银屑病患者的更替周期则为3天。这能解释为什么,张恒每天身上都絮絮地掉皮。

生了病,张恒不好意思跟家里人说,想给自己留点面子。十几年来,只有媳妇儿知道他严重到什么程度。但是一得病,他就要求分床睡了,从来不让她帮忙抹药。

女儿、母亲,对他的痛苦一无所知。每次到海南来治病,她们都问:又去度假了?玩儿够了吗?

有两年,他为这病整宿整宿失眠,实在太难受,“就像有一亿只蚂蚁在身上爬”。他买了两把菜市场刷鱼的大铁刷子,使劲挠,擦在皮肤上,发出“呲呲”的声响。出血也不管,破罐破摔了。

媳妇儿把他拎到当地精神病院去,被确诊为中度抑郁。

前两年,他听说阳光和温泉对身体好,飞到了海南,从此在这里扎根。

银屑病患者: 整宿失眠 像有一亿只蚂蚁在身上爬

一位病友独自一人躺在海滩上。

24小时热线里的百态人生

世界卫生组织的报告中指出,光线疗法确实适用于轻度银屑病患者。这种方法,可以减缓表皮角质细胞的更新速度。

2011年,银屑病人张灯挑中了兴隆镇,盘下一家旧酒店,成立了一家名叫“海南66”的医院。它的特色在于,无论是创始人,还是工作人员,都是银屑病病友。

打从医院开办,就设置了一个400开头的咨询电话,24小时有人接听。接电话的人叫褚辉萍,湖南姑娘,也是银屑病患者。

她原来在公安局上班,怀孕后银屑病大爆发,在湖北咸宁的一家医院,她认识了张灯,介绍她来到这里。

想着走不了,也无事可做,她便接下了接电话的活计。一接就是6年,上万的人打过这个电话。

一般来说,上班时间很少有人打电话。有的在中午,绝大多数是在深夜。凌晨两三点,常常有电话打进来。“你想想,是有多无法忍耐,才会在半夜三点向人求助。”

还有很多刚怀了孕的女性患者,惴惴不安地打过来问,是否可以生下孩子。研究表明,银屑病确实有遗传倾向,她们担心自己生下同样有银屑病的孩子,耽误他们一生。

这种疾病对亲密关系是一种很大的挑战。大多数时候,都是患者自己打来,鲜少有伴侣帮忙来问。但确实有一位幸运的姑娘,男朋友事无巨细地帮她咨询了很多问题,直到入院,都是男友一手安排。

儿童,皮肤病院里最令人怜惜的存在。他们大多内向、沉默。一天夜里,一位十三四岁的小男孩突然半夜找褚辉萍聊天,他的症状已非常严重,他说,“阿姨,你知道吗?只有泡在水里,我才是舒服的。其余的时候,我都特别难受。”

那些打了咨询电话的人,不一定真的会到医院看病。中国医师协会的数据称,仅有20%的患者选择到医院就诊。能飞到海南,在此尽享碧海蓝天的人们,需要支付不菲的时间和金钱成本。褚辉萍叹一口气,“那些还在温饱中挣扎的人,哪里又能顾得上这个呢。”

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护士正在给一位病友进行全身包药。全身敷上一层药后,还需再包扎一层纱布。

谁也不知道会被选中

人们愿意把这种疾病浪漫化,有人把银屑病称为是“上帝的文身”。

根据世界卫生组织的统计,各国发布的银屑病患者发病率介于0.09%到11.4%之间。而中国医师协会公布的数据显示,中国银屑病患者至少有650万。

谁也不知道自己是否会被疾病选中。在66医院,我们遇到的患者,有官员、富豪、大学教授、妙龄少女……他们都躺在温泉泡池里,趴在炽烈的骄阳下,祈求皮肤愈合、新生。

银屑病患者: 整宿失眠 像有一亿只蚂蚁在身上爬

晚上八九点钟是泡温泉的高峰时间段,一位病友在蓄着温泉水的池子里的浸泡。

据媒体报道,这个医院里最著名的银屑病患者,也是股东,叫王功权。他是曾经的万通集团总裁。2011年,王功权曾在此住过两个月。

在网络上搜索,你几乎看不到他穿着短袖的照片,都是黑衬衣、中山装。

张恒一位朋友,原来是某省政府一位高官的大秘。青年才俊,但生了病,手上全是鳞屑。领导们在一桌吃饭,他在边上倒水倒酒,有时候一伸袖子,死皮就自动掉下来。领导实在看不下去了,只好把他调到别的单位,某种意义上,彻底告别了仕途。

还有一位在体制内供职的患者,向病友们诉苦,“我们家用过的药,可以说用卡车拉,国内国外任何地方说有效的药我全部用了,还能去哪里治?”他试过许多偏方,有一个方子是用砒霜擦抹,在抹头顶时,砒霜不小心滴下来,沾到嘴角,中了毒,他嘴角都歪斜了,仍是治不好。

银屑病患者: 整宿失眠 像有一亿只蚂蚁在身上爬

抹药对于银屑病的病人们来说像是家常便饭,时刻保持皮肤湿润才能让他们不会感觉自己长了鳞片。

爱情,想触碰又缩回手

很多患者都说,银屑病带来的心理压力,其实比生理上的痛苦要强烈得多。

一次,病友们一起坐车,一个20岁的男孩儿突然转过头问褚辉萍:褚姐,我还没有谈过恋爱,我不知道应该怎么谈恋爱,难道我只能找一个病友吗?

没有人不期待拥有亲密关系,但是对于患者们来说,这并不容易。美国的一项研究评估了患者生活在哪些方面受到了最多的痛苦,结果显示,受影响最严重的是感情生活。它影响了98%的患者。

8月19日,我们在“皮友”的饭局上见到王琳,一个20岁的河北姑娘。她一双大眼睛,鼻子尖尖的,人人说好看。

她穿着长袖长裤,把自己包得严严实实的。聊起自己的初恋,当着大家的面哭了。

高中时恋爱,男孩儿是个体育生,一股子傻愣愣的热情,天天杵在她教室门口,给她送饭。俩人吵架,王琳提了分手,男孩二话不说扭头走了,跑到操场,哭了整整一节课。

高考后他们失散,去年又加上了微信。男孩儿变成熟稳重了,对她却还是一如既往地好。俩人从早到晚聊微信,聊什么都觉得特别合拍。她觉出点要复合的意思。

不久后,她的病全身大爆发,恋爱的事,想都不敢想。“就算他同意,他们家条件那么好,又是独生子,他父母也不会同意啊。”她觉得配不上,微信不敢回,自尊心不允许她挑明说自己生了病。男生把她的冷淡理解成了拒绝,少了联系。

66医院的总经理江涛,算是病友中幸运的一位。

婚前他已经生了病,准岳母给他脑袋上抹药,抹完心里犯嘀咕,要女儿再考虑考虑,“你真的要嫁给这个人吗?这病可是一辈子好不了的。”他老婆大大咧咧一个人,说那我也同意。

但是他依然小心翼翼,每天早上起来,第一件事就是拿专用的吸尘器去吸床上的皮屑。天冷时,床上不仅有皮屑,还有伤口干燥出血而留下的血痕,他就自己洗掉。再亲近,他也怕老婆有想法,从不让她收拾。

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一位病友在海边晒太阳,治这病的方法很简单粗暴,近乎“以毒攻毒式”的暴晒,可以抑制皮癣的扩散。

追太阳的人

2014年初,兴隆镇上的病友们还上过新闻——“三亚大东海裸晒事件”。

当时,三亚大东海海滩常有裸泳裸晒的银屑病患者。病友们说,隐私部位长时间不晒,干燥后皮肤会撕裂流血,寸步难行。

新闻爆出后,引发公众关于公序良俗的讨论。三亚市开始整治公共场合的裸泳裸晒。他们只好从三亚的海滩撤出。

回到兴隆镇,他们的日光浴也是一场“游击战”。这几年找了十多个海滩,但因为可能会影响游客和投资者,他们常被保安和边防警察撵来撵去,如今暂且落脚在一个叫南燕湾的僻静港湾。

每天,病友们要到南燕湾两次,先在海水里泡会儿,再在沙滩上两面翻晒。午后的阳光炽烈,他们趴在沙滩上,等待紫外线慢慢作用于身体,减缓皮肤的免疫反应。

银屑病患者: 整宿失眠 像有一亿只蚂蚁在身上爬

一位新来的病友在向老病友请教,老病友们的皮肤在长期的暴晒下已经变得黝黑发亮。

眼下已经立秋了,转眼就是冬天,他们又要迁徙,往更南的海滩去,褚辉萍说,他们常常自嘲,是“追太阳的人”。

但好在病友们一块儿,有种同病相怜的天然亲近感,活得没那么孤独。在五百人的病友群里,有谁缺了什么药,吆喝一声,立马有人给他送过去。

在这里六年,褚辉萍变得比以前勇敢了。前段时间,她在饭馆吃早餐,隔壁桌的客人一直盯着她的身体看。眼神太直接,她受不了,忍不住问:你是在看我吗?放心,我们这个病是不传染的,别盯着看了,这样不礼貌。

放在以前,拿刀架在她脖子上,她都没勇气这么说。

8月21日,医院来了一位新患者。他看到强烈的阳光下,患者们都穿着短袖短裤,露出满是疤痕的皮肤,自在地走来走去。他立马换了短袖,剃光了头,整个人一副多年来第一次得到解放的样子。

在去海边晒日光浴的车上,他开玩笑:“在来的飞机上,我特别郁闷。到了这儿,看到有那么多比我还惨的,心里好受多了。”

大家都乐了,“哈哈哈”,笑成一气。

(应采访对象要求,文中张恒为化名)

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